47ª PÍLDORA FORMATIVA REGIC: ParticipACCIÓN: La participación de los pacientes en investigación.
El miércoles 28 de enero 2026 la Red de Entidades Gestoras de Investigación Clínica (REGIC) celebró la 47ª píldora formativa titulada “ParticipACCIÓN: La participación de los pacientes en investigación”.
La participación activa de los pacientes en la investigación sanitaria fue el eje central de la píldora formativa impartida por Manuel Arellano, vicepresidente 2º de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) que alcanzó una audiencia de 105 asistentes.
Durante la sesión, Arellano defendió que la investigación clínica sólo alcanza su verdadero valor cuando incorpora de forma estructurada la experiencia y las necesidades reales de las personas que conviven con enfermedades crónicas.
Desde su experiencia personal y profesional, Arellano subrayó que los pacientes no son únicamente “enfermedades”, sino personas con contexto vital, expectativas y prioridades propias. Esta mirada integral —afirmó— resulta esencial para diseñar estudios, tratamientos y procesos que realmente mejoren la calidad de vida, evitando investigaciones técnicamente exitosas pero irrelevantes o incluso perjudiciales para quienes deberían beneficiarse de ellas. Los pacientes juegan un papel esencial en todas las fases de la investigación clínica por su experiencia única basada en su vivencia real.
El desafío es cómo construir su participación desde el diseño y la co-creación para participar en la definición del propósito de la investigación y colaborar en la identificación de las necesidades no cubiertas que las organizaciones de pacientes pueden llevar tiempo trabajando.
En este sentido, explicó el trabajo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una entidad que agrupa a 47 federaciones nacionales y cerca de un millón de personas, y que colabora activamente con administraciones públicas, agencias reguladoras, hospitales, institutos de investigación y organismos europeos. Su objetivo es incorporar de manera sistemática la perspectiva del paciente en ámbitos como la evaluación de medicamentos, los ensayos clínicos, la salud digital o las estrategias de cronicidad.
Uno de los puntos clave de la sesión fue la presentación del modelo de participación impulsado por la POP, la herramienta ParticipACCION para facilitar los avances en este campo y crear una cultura de participación real y efectiva.
Arellano insistió en que la innovación en salud debe basarse en el valor para el paciente, no solo en la eficacia clínica o la viabilidad técnica. Incorporar la voz de quienes viven la enfermedad desde el inicio de la investigación —concluyó— no es un gesto simbólico, sino una inversión que mejora los resultados, evita errores costosos y acerca la ciencia a las necesidades reales de la sociedad.
La grabación de la sesión se encuentra, disponible para los asociados, en el apartado específico de la web.